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Una mamá sin colon pero con crohn

Una mamá sin colon pero con crohn

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#cirugía

El Sí quiero a mi Ileostomía definitiva

  • Posted on 17 enero 2019
    • Colitis de Crohn
    • Ileostomía

Escribí este post a finales de abril de 2018, justo cuando me llamaron para ingresar hacia la cirugía de mi ileostomía definitiva. Fue un post de desahogo como muchos otros que tengo en borradores. Dudaba si publicarlo pero este blog es mi casa y en ella debo ser yo misma. Sólo soy una paciente que […]

¡¡Bienvenidos!! Soy Bego, mujer, madre desde 2014 y paciente de crohn ostomizada.

Aquí cuento mi experiencia personal con el objetivo de ayudar a otras personas y contribuir a la investigación de la enfermedad inflamatoria intestinal.

Mi blog y redes son altruistas, y todas las colaboraciones las donan las marcas a los proyectos de investigación.

Si quieres ser una de las marcas colaboradoras puedes escribirme a unamamaconcrohn@gmail.com y si eres seguidora puedes ayudarme a crecer comentando y difundiendo mis post. Mil gracias por acompañarme en esta aventura.

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unamamaconcrohn

Bego - Una mamá con crohn
🌺 Bienvenida Primavera 🌺 #miercolesmudo by 🌺 Bienvenida Primavera 🌺

#miercolesmudo by @sandraclaret 

#florstrelitzia #primavera #primavera2021 #miércolesmudo #canaryisland #islascanarias #abejas #quesuerteviviraqui #latituddevida #unamamaconcrohn
💜 Secuelas de mi Crohn 💜 . ➡️Síndrome d 💜 Secuelas de mi Crohn 💜
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➡️Síndrome de Cushing:

Es la causa de tomar corticoides a niveles altos prolongados en el tiempo. Yo soy de esas pacientes a las que le diagnosticaron conticodependencia 🙋🏻‍♀️, sólo a niveles altos de prednisona lograban para los brotes y el sangrado.

En ese entonces tenia 16 años y los efectos secundarios que experimente fueron:

✳️ Cara redonda, roja y llena
 (cara de luna)

✳️ Crecimiento excesivo de vello en la cara.

✳️Tasa de crecimiento lenta.

✳️ Amenorrea (falta del periodo menstrual)

✳️Fatiga

✳️ Estrés y pensamientos obsesivos por la comida.

✳️ Estrías en extremidades.

Este fue uno de los motivos por los que me tuvieron que operar por primera vez. Me dijeron que una vez retirados los corticoides los síntomas desaparecerían 😎, y desaparecieron pero ahí se me quedaron forever las estrías en las rodillas.

▶️ ¿ Conocías el Síndrome de Cushing? 

▶️ ¿ Has experimentado alguno de estos efectos secundarios?

#corticoide #prednisona #prednisone #sindromedecushing #secuelas
#estrias #estrias #caradelua #crohn #crohnsdisease #crohngirl #ibd #eii #enfermedadinflamatoriaintestinal #unamamaconcrohn #mamaostomizada #unamamasincolonperoconcrohn
🃏Martes de Carnaval 🃏 . . 💖 No es una fie 🃏Martes de Carnaval 🃏
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💖 No es una fiestas, es un sentimiento 💖
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#martescarnaval #carnavalcanarias #elmejorcarnavaldelmundo #sentimientocarnavalero #volveremosalascalles #lavidaesuncarnaval #carnaval #unamamaconcrohn #mamaostomizada #unamamasincolonperoconcrohn
#miércolesmudo by @sandraclaret #lecheygofio #g #miércolesmudo by @sandraclaret 

#lecheygofio #gofio #gastronomiacanaria #madeincanarias #querico #recienmolido #miercolesmudo #unamamaconcrohn
🚨Fuga por la bolsa de ostomía 🚨 . . Normalm 🚨Fuga por la bolsa de ostomía 🚨
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Normalmente las fugas 💩 en las ostomías son a través de la placa que va adherida a la piel del abdomen. 
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Pues lo que ves en la imagen ⬆️⬆️⬆️ es una fuga por el filtro de olor que trae la misma bolsa 🤭.
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Si eres una persona ostomizada 👉🏻 ¿ Te ha pasado alguna vez? 
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👉🏻¿ Sabes por qué es de color negro 🖤?
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#ostomia #ostomylife #ostomy #fuga #ileostomy #ileostomia #colostomia #crohn #crohns #enfermedadinflamatoriaintestinal #eii #mamaostomizada #unamamaconcrohn #unamamasincolonperoconcrohn
Con Flash ⚡ hasta la cima ⛰️. 7 años cami Con Flash ⚡ hasta la cima ⛰️. 

7 años caminando juntos 💖.

#happybirthday #cumpleaños #miniño #siemprejuntos #roquenublo #latituddevida #grancanaria #canaryislands #unamamaconcrohn #mamaostomizada #unamamasincolonperoconcrohn
✒️ Cuento infantil El Nido ✒️ . . Pues res ✒️ Cuento infantil El Nido ✒️
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Pues resulta que mi tara de ver podcast por Youtube al final tuvo premio ☺️.
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En la #feriadellibromadresferico que se hizo a través del canal de Youtube de @madresfera pude conocer todos los libros y autoras como nunca lo había hecho en el evento presencial. 
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Tuve la gran suerte de ganar dos libros 📖 El Nido de @amerendarconmama y Responde primero la segunda pregunta de @patriciatablado.
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El Nido es un cuento infantil precioso, ❤️ con unas ilustraciones muy bonitas. El texto y caligrafía hace que la lectura para #tarzanillo sea muy entretenida. Lo más bonito es el mensaje del cuento, es una historia donde no solo se trabaja la frustración de lo que no podemos cambiar, sino también de aceptar y ver lo bonito que hay en lo nuevo. Mil gracias a su autora Rocío por enviarlo dedicado y firmado 😍.
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Responde primero la segunda pregunta de Patricia Tablado (te dejo fotos en stories ⬆️⬆️⬆️) es una novela que me está enganchando, incluso creo que tengo algo del carácter de su protagonista 😅. Tengo el placer de conocer a Patricia en persona y de haber compartido conversación con ella, ponerte a su lado es llenarte de sabiduría y buen rollo. Ya tengo una excusa para volverla a ver y que me firme su libro 😉.
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Si hubiera ido a la feria del libro de Madresfera solo hubiera comprado libros infantiles o de crianza 🙆🏻‍♀️. La novela es el primer libro que me voy a leer entero después de ser madre (casi 7 años ya 😳) que bien volver a tener tramas que me llenen de emoción. 
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#elnido #respondeprimeroalasegundapregunta #cuentoinfantil #novela #madresfera #estonoeselmbday20 #mbday20 #regalosbonitos #autoras #unamamaconcrohn #mamaostomizada #unamamasincolonperoconcrohn
♥️ Mi #bestnine2020 ♥️
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Los post que más han gustado, repiten al igual que en 2019, son los de #ostomycurvy 😁. El mejor posicionado el de mi ileostomía preciosa 🌸 el día mundial del paciente ostomizado 😊.
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También han estado conmigo en el dia mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal 💜. Y en la celebración de haber llegado a superar los 1.000 seguidores 🎉🥳.
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Este año me faltan unos 12 post más en el feed 🤷🏻‍♀️ y esos post serían los que hubiera hecho si hubiera asistido a encuentros, charlas, etc.. Por la nostalgia he creado un destacado en mi bio "Eventos" donde he subido los de años anteriores y donde espero subir a los que iré en 2021. 💖💃
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En stories ⬆️⬆️⬆️ te dejo mi resumen del año, no son los post con más alcance, son los que a mi más me apetece recordarles ❣️
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Mil gracias por seguir este año  a mi lado dando visibilidad, mil gracias por tu like♥️, por tu comentario 🥰, por compartir o guardar alguno de mis post. 
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Mi deseo para 2021 volvernos abrazar 🤗🤗.
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#2020bestnine #adios2020 #gracias #visibilidadeii #enfermedadinflamatoriaintestinal #enfermedadinvisible #ibd #crohn #colitisulcerosa #ostomia #ileostomia #bienvenido2021 #unamamaconcrohn #mamaostomizada #unamamasincolonperoconcrohn
💙 Día internacional de las personas con discap 💙 Día internacional de las personas con discapacidad 💙
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No todas las discapacidades son visibles y la enfermedad inflamatoria intestinal es una de ellas.
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Yo no sólo tengo la discapacidad reconocida por padecerla sino que la limitación llegó a un punto que me reconocieron también la incapacidad laboral. Sí, soy una pensionista joven 😉.
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Mi historial clínico es largo pero para que me reconocieran tanto la discapacidad como la incapacidad laboral fue un proceso largo y humillante.
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El trámite de la discapacidad se hace en cada comunidad autónoma y cada una tiene sus criterios. En su día el médico que me valoro me dijo que si me la llegaban a conceder era porque yo estaba operada y las cirugías puntúan por dejar secuelas. En ese momento no tenía la ileostomía, me habían quitado el colon y tenía una anastomosis ileo-rectal.
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Me pareció increíble que con todo lo que limita la enfermedad inflamatoria intestinal no se valore la situación de cada paciente de manera individual.
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Gracias a tener la discapacidad reconocida junto a mis estudios pude empezar a trabajar con un documento que avalaba mis "paseos" al baño y mis visitas a mis médicos. Hubo compañer@s que me decían en mi cara "yo no soy un discapacitado" "yo no voy solicitar eso" cuando les recomendaba solicitarlos por verlos con brotes constante.
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Cada uno lo acepta y vive como quiere, a mí me sigue pareciendo una enfermedad limitante y que con cirugía o no necesita adaptación al puesto de trabajo. Y para esa adaptación es necesario el certificado de discapacidad.
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Yo soy una persona con discapacidad.

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UNA MAMÁ SIN COLON PERO CON CROHN
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