Las Carencias de los Pacientes Inmunológicos.

    En febrero se cumplió 21 años desde que tengo Crohn, al principio solo tenía un médico especialista, el Digestivo. El no solo me hacía seguimiento del Crohn sino que también me trataba los problemas dermatológicos, reumatológicos y psicológicos sufridos por la enfermedad, él siempre me lo solucionaba todo. Me acuerdo que un día llegue a su consulta, en una de las revisiones, me miro los antebrazos y me dijo: déjame ver ese hematoma, yo le comente bajo mi ignorancia que no era nada, que eran golpes que me hacía sin darme cuenta por las noches, cuando me levantaba para ir al baño media dormida. Me explico que no eran golpes, que eran eritemas nodosos, una manifestación dermatológica de la enfermedad. Me explico su tratamiento y las zonas del cuerpo donde me podían aparecer, me tranquilizo me dio un beso y un abrazo. Y me consta que ese tratamiento especial no era solo a mí, todos sus pacientes con EII se sentían muy bien con él.

Después llego la operación y con ella un nuevo especialista en mi vida, el Cirujano. Era un señor muy peculiar, o yo en mis 17 años lo veía así, era tan peculiar que lo llegue apodar Beetlejuice, después de la operación estuve en seguimiento con él de unos 6 meses a un año, y decidí que me diera el alta de su consulta y que me siguiera viendo mi digestivo, y volví a tener solo un especialista de nuevo. Mi digestivo me dio unas pautas nutricionales tras la operación, no tenía colon y ya mi cuerpo no aceptaba ciertos alimentos.

Tras el paso de los años se formó en el hospital la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y con ella entro una nueva plantilla de médicos, me costó mucho adaptarme que mi Digestivo al cual admiraba y tenía mucho que agradecer se marchara, había llegado la hora de su jubilación, no solo se iba él, para mí se iba alguien de mi familia, alguien que era más que mi especialista. Con la nueva unidad cambiaron las cosas y como me dijo el nuevo digestivo: él no era dermatólogo, así que me derivaba al Dermatólogo, también me derivó al Reumatólogo, el nuevo digestivo no entendía como yo con mi caso había prescindido de mis citas con cirugía, yo sí que lo entendía, así que también me derivó al Cirujano. Vamos que tengo más citas en el hospital, que con mis propios amigos y familiares y más especialistas que novios en toda mi vida.

Me parece necesaria y obligatoria la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y que con ella se reconociera que necesitamos como pacientes un equipo multidisciplinar Clic para tuitear, pero me siguen faltando dos especialistas importantísimos. El Psicólogo/a y el Dietista-Nutricionista, el lugar de estos especialistas es fundamental, el impacto psicológico y nutricional que la enfermedad provoca en nuestras vidas nos hace llegar a ellos de manera privada. Damos tumbos por consultas privadas para encontrar alguno que conozca o haya oído hablar de nuestra enfermedad, gastando así fuerzas físicas, anímicas y económicas, terminando en la misma situación en la que estábamos. Hablo en plural porque no sólo me ha pasado a mí, sino también conozco el caso de muchos otros pacientes.
Desde mi humilde blog y como paciente quiero hacer un llamamiento a las Asociaciones, Colectivos, al personal sanitario que trabaja con nosotros, a todo al que le rodea una enfermedad inmunológica la necesidad que exista estos especialistas en nuestras vidas.

Les comparto el testimonio de Ana Duarte, con el cual me siento muy identificada.

 

#NutricionistaparalasEII

#PsicólogoparalasEII

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