El Sí quiero a mi Ileostomía definitiva

Escribí este post a finales de abril de 2018, justo cuando me llamaron para ingresar hacia la cirugía de mi ileostomía definitiva. Fue un post de desahogo como muchos otros que tengo en borradores. Dudaba si publicarlo pero este blog es mi casa y en ella debo ser yo misma.

Sólo soy una paciente que cuenta su experiencia, no quiero con ella asustar ni predisponer a otros pacientes, pero es lo que yo he vivido y espero que con la investigación cada vez sean menos los casos de cirugía.

Y llegó el día de mi enlace con mi ileostomía.

Desde que me diagnosticaron la enfermedad inflamatoria intestinal me persigue el: tú te tienes que poner la bolsa. Mi afectación perianal fue la culpable de mi diagnóstico hace 21 años, mi primer digestivo me decía siempre con cara de: que voy hacer contigo Gregorilla si tienes el culete como un bebedero de pájaros. Cosa que me hacía reír mucho, porque al mismo tiempo que me la decía me abrazaba y reíamos juntos. Tenía toda la razón del mundo mi culete estaba lleno de fisuras, quemaduras, colgajos vamos era un cuadro.

Él también me advirtió que la operación que me hicieron cuando tenía 17 años de extirparme el colon y empatarme el intestino delgado al recto (colectomía subtotal) no sería para siempre, que unos años después terminaría siendo portadora de un estoma. Buenos unos años después se han convertido en 19 años después.

Tengo claro que si haces unos años él me hubiera dicho que ya era la hora de entrar a quirófano de nuevo lo hubiera hecho sin dudar, pero no, él se fue yo me empoderé y llego un equipo médico nuevo.

¿Y qué pasó en la primera consulta con los nuevos especialistas? Sí, el: tú te tienes que poner la bolsa volvió de nuevo. Pero me enfrenté a ellos, yo no quería, es más para mi con ellos llegaba una nueva era al hospital con lo que iban a traer novedosos tratamientos y las cosas iban a cambiar.

Mi batalla con ellos empezó más o menos sobre 2011, una batalla que no era contra ellos, una batalla que era contra mi proceso de empeoramiento. Lo probé todo lo habido y por haber, y nada daba resultado y llegaron las fases de los «parches» las dilataciones de la estenosis.

Ahí fui consciente de que ya no había tratamiento que mejorara mi situación, pero aun así me volví a negar con la esperanza del que el último cartucho medico que me quedaba me diera más tiempo, un tratamiento biológico y la retirada de la menstruación que tanto me empeoraba. El biológico no ha hecho gran cosa que darme efectos secundarios en la piel y la retirada de la menstruación no sirvió de nada.

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#miercolesmudo by @soylamamarazzi

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En unas de las consultas de esas en las que me negaba siempre a operarme le dije a mi digestivo que me operaria el día que ya no pudiera correr detrás de mi hijo en el parque. Ese día llego en septiembre de 2017 cuando la fistula recto-vaginal se abrió y desde ese día no paraba de salirme heces por la vagina.

Ese día comenzó los preparativos para mi gran segunda boda.

Hoy me casaré con ella con mi ileostomía definitiva, hoy mi crohn se independizara, ahora vivirá en mi abdomen dejando su casa (el recto) derrumbada y sin derecho a reconstrucción. Ahora sí amigo mío, ahora me miraras de frente, pero no te preocupes que te cuidare y te vestiré bonito.

En los preparativos de esta celebración me han acompañado los de siempre, mi familia y mis amigos a los que nunca pondré agradecer tanto. Pero las damas de honor que me han acompañado son 2 mujeres maravillosas, las dos son unas mamás con enfermedad inflamatoria intestinal y con ostomía.

Dos grandes personas que se han convertido en patrimonio de mi suerte, que me aconsejan llenas de sabiduría y experiencia muchas gracias Estrella y Lorena de la Asociación de Ostomizados de Canarias.

Hoy entro a quirófano llena de energía, en paz conmigo y con esperanza que mi vida mejore pero también triste al ver que 20 años después de la primera amputación la única solución sea volver amputar eso quiere decir que queda mucho por hacer en el área de investigación. Clic para tuitear

Hoy más que nunca seré Una Mamá Sin Colon Pero Con Crohn.

Mil gracias a todos 🤗😘

3 Respuestas

  1. Avatar
    Ainhoa
    Responder
    27 marzo 2019 at 8:04 pm

    Me ha gustado mucho tu post, me encanta el fondo de positividad a pesar de la dureza de una enfermedad crónica y más la entereza al dar ese paso tan poco deseado pero al final inevitable. Espero que la colostomia no te impida seguir con esta energía

    • Avatar
      30 marzo 2019 at 7:30 am

      Muchísimas gracias. La ileostomía me ha quitado el dolor y he recuperado una calidad de vida que era impensable para mi. Así que aquí sigo a tope dando visibilidad. Me ha encantado tu comentario, mil gracias

  2. Avatar
    Nueve meses y un día después
    Responder
    15 septiembre 2019 at 3:39 pm

    Me he quedado sin palabras. No valoramos lo que tenemos, algo tan sencillo como poder ir al baño porque todo funcione bien.
    ¡Eres digna de admiración!

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